Nous avons été pris en charge très rapidement, c’est « l’avantage » d’avoir un gros bobo! (On s’entend hein!) Mon petit poulet n’a pas marché pendant 3 jours, tout ça était dû à l’arthrite que la maladie lui causait. Cette maudite cochonnerie pouvait aussi entraîner l’éclatement des vaisseaux sanguins dans ses intestins (allo méga maux de ventre), son cœur et son cerveau. Par chance, les maux de tête que mon coco avait étaient dus à une migraine et non aux vaisseaux sanguins. Il a dû éviter de marcher pendant 6 semaines (super avec un enfant de cet âge!) La maladie a aussi entraîné une anorexie, il n’a pratiquement pas mangé pendant 1 mois. Disons que les Cheerios faisaient partie du menu principal (pas de cassage de tête, yeah!!!)
De plus, cette maladie peut parfois entraîner des problèmes au niveau des reins, c’est ce qui m’a fait paniquer sur le coup. Quand t’es une maman poule qui souffre d’anxiété généralisée jusque dans l’âme (elle se rend loin mon anxiété, je vous le jure!) 1 pour cent en langage JE PANIQUE.COM, ça veut automatiquement dire 1 million de pour cent! Ben oui, j’ai vu dans ma tête de mère folle, mon fils d’un air mourant, assis sur une chaise de dialyse avec des violonistes derrière jouant une mélodie dramatique, me dire : Maman …. Crois-tu que je vais avoir ma greffe de rein bientôt? Vous avez raison de me trouver intense (mon chum le pense chaque jour de sa vie!) Fiston n’a pas eu de complications, mis à part un peu de sang dans son urine et une petite récidive des pétéchies et des maux de ventre 5 semaines après le diagnostic. Des pétéchies, en langage clair pour des gens comme moi qui se servent souvent des mots : DE QUESSÉ?! Ça veut tout simplement dire : lésions hémorragiques sous-cutanées. Des ecchymoses, c’est plus clair?
Cela fait maintenant 2 ans qu’il est suivi pour ses reins et jusqu’à date, c’est A1. Il termine ses suivis en octobre prochain (yahoo!) et nous pourrons dire qu’il est complètement guéri. Le Purpura d’Henoch-Schönlein est une maladie encore peu connue, nous ne savons pas ce que cela peut causer plus tard, mais je vais souhaiter très fort que toute cette mésaventure soit du passé. Voici le schéma descriptif tiré du site de Ste-Justine (super pratique pour reconnaître les bobos de nos enfants) http://www.urgencehsj.ca/wp-content/uploads/maladie-eruptives.pdf

Pour finir, j’aimerais offrir une pensée à toutes les familles qui vivent avec un enfant malade. Ce que nous avons vécu n’est rien comparer à ce que d’autres familles peuvent vivre et je tiens à vous offrir toute mon admiration.

Avez-vous des histoires à nous partager?

mp

MARIE P.